MAYOR ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES RARAS

Como es de conocimiento, un Observatorio es una institución u organización que se dedica a recopilar, analizar e interpretar sistemáticamente información y datos sobre un tema o fenómeno específico para generar conocimiento, identificar tendencias y evaluar situaciones, con el fin de informar y orientar la toma de decisiones, el desarrollo de políticas o la realización de acciones concretas

---

Creemos que en el Perú ya debemos estar pensando en crear un Observatorio Normativo de Enfermedades Raras y Medicamentos. Recordemos la larga lucha que muchos gremios realizaron para que se dé la Ley 29698, que declara de interés nacional y atención preferente el tratamiento de personas que padecen estas enfermedades y que busca garantizar el acceso a diagnósticos, tratamientos y medicamentos necesarios para las personas afectadas por estas enfermedades y recordemos también el sinuoso camino que hubo que transitar para que se publique el reglamento de esta ley.  

Sería una oportunidad para contar con un registro único de estas patologías, y un instrumento que nos permitiría medir los avances y la implementación de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz.

Recordemos que el Artículo 5 del reglamento, aprobado por decreto supremo Nº 002-2025-SA, establece que el MINSA, los Gobiernos Regionales, ESSALUD, las Sanidades de las FFAA y de la PNP deben implementar acciones de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento, rehabilitación y cuidados paliativos para las personas que padecen ERH, a través de la telesalud y otras estrategias.

A su vez, el Artículo 6 nos dice que el MINSA diseña y conduce las estrategias nacionales para contribuir en la mejora de los estilos de vida de las personas que padecen ERH, su familia y comunidad, orientadas en la intervención de los determinantes sociales de la salud, según el modelo de atención vigente, de atención integral de salud por curso de vida y con enfoque de interculturalidad.

Si resulta necesario el observatorio daría luces sobre si resulta necesario realizar cambios normativos que garanticen la equidad en el diagnóstico y el tratamiento de las patologías poco frecuentes. A su vez, se realizaría una mejor evaluación continua de las estrategias nacionales, y se podría compartir datos y evidencias que permitan que esa información sirva de insumo a la hora de diseñar políticas públicas, planes y programas a favor de los pacientes con enfermedades raras.

En fin, una sugerencia que podría analizarse con un enfoque multidisciplinario.